“Data sharing” o uso de datos compartidos o en investigación
El intercambio de datos o uso de datos compartidos es la práctica de poner a disposición de otros investigadores los datos no procesados de una investigación. Esta práctica incrementa la transparencia de las investigaciones al permitir la confirmación de la interpretación de los resultados, a la vez que maximiza la utilidad de los datos, al permitir que sean utilizados en otras investigaciones. Archivos Argentinos de Pediatría, enero de 2022.
Ya hace tiempo se ha comprendido que la investigación científica es el camino para dar respuesta adecuada a los problemas de salud de la población. Esto incluye todo el amplio espectro de diferentes escenarios donde la salud humana es valorada: diagnóstico, tratamiento, calidad, educación profesional, etc.
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A pesar del altruismo con el que , generalmente, se conduce la investigación, no hay duda que pueden existir fuertes conflictos de interés, y no puede soslayarse completamente la posibilidad de sesgos inaceptables, o aun fraude. La comunidad científica, a lo largo del tiempo, ha desarrollado mecanismos para prevenir, o al menos disminuir, la posibilidad de que esto ocurra.
La primera defensa de la integridad de las investigaciones está dada por los Comités de Ética en Investigación. El requisito de que las investigaciones sean previamente evaluadas y aprobadas por estos comités garantizan, además de la protección de los sujetos, un manejo adecuado de los conflictos de interés que se presenten.
Las publicaciones científicas han agregado la necesidad del registro previo de los proyectos de investigación. Este requisito, inicialmente diseñado para evitar el sesgo de que sólo se publicaran resultados positivos en investigación farmacológica, pronto se extendió a otro tipo de estudios y garantiza, en líneas generales, la transparencia de la investigación.
Luego de estas primeras barreras se encuentra la revisión por pares. Aunque muy criticado y aun reconociendo que no es un método perfecto, este es todavía el mejor mecanismo con el que contamos para seleccionar qué investigaciones respaldar a través de la publicación científica.
Más recientemente se ha agregado una nueva línea defensiva para mejorar la transparencia en investigación científica. Se trata del intercambio de datos o uso de datos compartidos, más conocido por su nombre en inglés, “data sharing”. El data sharing es la práctica de poner a disposición de otros investigadores los datos no procesados (“crudos”) de una investigación. El data sharing incrementa la transparencia de las investigaciones al permitir la confirmación de la interpretación de los resultados. Pero también maximiza la utilidad de los datos, al permitir que sean utilizados en otras investigaciones.
Como en todo componente de una investigación, este punto también debe ser contemplado en el protocolo que la guía. Por un lado, se debe considerar que para poder ser compartidos los datos deben contar con ciertas características conocidas como principios FAIR (acrónimo de Findable, Accessible, Interoperable, Reusable) que incluye ser “encontrables”, “accesibles”, “interoperables” y “reutilizables”.
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Aunque la iniciativa de data sharing fue concebida inicialmente para la investigación clínica, actualmente se ha visto la conveniencia de extender la práctica a todas las investigaciones, incluso la observacionales.
Como toda iniciativa nueva, el data sharing también ha generado algunas controversias. Existe una preocupación relacionada con la confidencialidad y la privacidad de los participantes en investigaciones. También existe el riesgo que el análisis secundario de los datos, sacados fuera del contexto para el que fueron recogidos, lleven más fácilmente a resultados poco confiables en las investigaciones secundarias. Finalmente, también genera inquietud que la actividad de los investigadores “primarios” se vea amenazada por aquellos que usan secundariamente sus datos y puedan alcanzar más visibilidad y prestigio.6 Aunque los puntos antes mencionados aún son tema de debate, los primeros pueden ser discutidos con el Comité de Ética, mientras que el último puede ser zanjado con el reconocimiento apropiado al investigador primario por parte de los usuarios de datos compartidos.
Las publicaciones científicas tienen una responsabilidad fundamental en velar por la integridad de las investigaciones cuyos datos publican. La exigencia de que las investigaciones hayan sido aprobadas por un comité de ética y registradas en un registro público previo a su desarrollo, el compromiso de compartir los datos y la revisión por pares son elementos importantes para respaldar este compromiso.
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El artículo completo:
Ferrero F. La importancia de compartir los datos. Arch Argent Pediatr 2022;120(2):74-75.
Disponible en: https://bit.ly/3HnhD6y