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Demencia: hacia una nueva república de esperanza

Lancet , 21 de septiembre de 2019 Los autores  rastrean algunos de los orígenes sociales del estigma de la demencia y ofrecemos una forma de restaurar la esperanza que es independiente de si hay una cura en el horizonte o no

demencia  

Lancet , 21 de septiembre de 2019

Introducción

"Tienes demencia". Palabras temidas que los médicos detestan decir y las personas nunca desean  oirlas en persona . La demencia generalmente se considera como una sentencia de muerte, una enfermedad sin cura, un deterioro lento y prolongado, una dependencia creciente y una pérdida de esperanza. Pero enmarcar la demencia de esta manera solo aumenta el miedo y el estigma que rodea esta enfermedad. Uno de los autores  (BL) pasó más de 30 años de práctica clínica descartando todas las demás posibilidades antes de decirle a un paciente que tiene demencia. La otra (DW) fue con su madre, Alice, a través de un largo viaje de demencia, durante el cual Alice a menudo preguntaba "¿Dónde estoy? ¿Por qué estoy aquí?”
Juntos, rastreamos algunos de los orígenes sociales del estigma de la demencia y ofrecemos una forma de restaurar la esperanza que es independiente de si hay una cura en el horizonte o no. Un enfoque basado en la fuerza de honrar la capacidad individual, la comprensión y la personalidad desde el diagnóstico hasta el aliento final puede ayudar a responder la pregunta vital de Alice: "¿Por qué estoy aquí?"

parrafos seleccionados

"No se ha desarrollado ninguna cura en más de un siglo desde que Alois Alzheimer describió por primera vez la histología característica de la forma de demencia que lleva su nombre. "

"El restablecimiento de la personalidad y la esperanza, incluso en ausencia de una cura, puede beneficiar a las personas que viven con demencia y a sus familias, al ayudar a mejorar la calidad de vida y apoyar la función de las personas que viven con la afección. El manejo y la atención de las enfermedades crónicas, junto con las intervenciones preventivas primarias, secundarias y terciarias, ofrecen esperanza a nivel individual y de la población. Se deben romper las barreras para permitir que los profesionales de la salud, los cuidadores, la familia y las comunidades se conecten con la persona que vive con demencia."

"La demencia nos desafía a examinar lo que significa ser humano. Al adoptar un enfoque en la demencia basado en la fuerza, podemos dejar de ubicar nuestra personalidad en nuestras capacidades intelectuales y mentes adultas socialmente moldeadas, y ubicarla en nuestra vulnerabilidad, nuestra apertura, nuestra imaginación, nuestras capacidades no verbales, nuestra capacidad para dar y recibir amor, nuestra dependencia e incluso nuestra cercanía a la muerte. Estas cualidades humanas nos unen a todos si las compartimos. El reconocimiento de que las personas que viven con demencia poseen estas cualidades a lo largo del curso de esta enfermedad puede restaurar la esperanza y la conexión en los enfermos, en los profesionales sanitarios y en las parejas que los cuidan."
"Al reconocer que una persona completa está presente, incluso durante las etapas finales de la enfermedad, los profesionales de la salud y los cuidadores pueden centrarse en el tacto, la comodidad y la solicitud de sonrisas y una conexión delicada, en lugar de depender de la necesidad de intercambios verbales bidireccionales e intervenciones biomédicas. La sociedad, en su conjunto, se beneficia cuando aprendemos a calmarnos y a conectarnos entre nosotros frente a la agitación, en lugar de recurrir únicamente a los agentes farmacológicos para tratar una angustia que afecta a la persona con demencia, así como a sus familiares y cuidadores profesionales. "

el artículo en la sección "el arte de la medicina "
Dana Walrath, Brian Lawlor
Dementia: towards a new republic of hope The Lancet  Volume 394, ISSUE 10203, P1002-1003, September 21, 2019  DOI:https://doi.org/10.1016/S0140-6736(19)32099-9
en http://bit.ly/2mmKpzp

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