Financiación de la industria a las organizaciones de pacientes
Una investigación de los alcances y consecuencias de la financiación por parte de las compañías farmacéuticas de estas entidades del tercer sector, que tiene una participación creciente en la divulgación, la investigación y la fijación de políticas. British Medical Journal, 22 de mayo de 2019
Estas preocupaciones son cruciales en el Reino Unido, donde el desarrollo de medicamentos, las evaluaciones y la puesta en servicio dependen en gran medida de los aportes de las organizaciones de pacientes. En particular, en las organizaciones de pacientes que contribuyen a las evaluaciones del Instituto Nacional de Excelencia en Salud y Atención (NICE) se han generalizado las relaciones financieras con compañías farmacéuticas, con frecuencia no totalmente transparentes, en consonancia con los hallazgos de otros países.
…
Desde 2012, los miembros corporativos de la Federación Europea de Industrias y Asociaciones Farmacéuticas (EFPIA) y la Asociación de la Industria Farmacéutica Británica (ABPI) deben divulgar sus pagos a las organizaciones de pacientes. A diferencia de los profesionales de la salud, las organizaciones de pacientes no pueden rechazar la publicación de datos sobre sus pagos. Al igual que en los EE. UU. , los informes de divulgación están dispersos en los sitios web de la compañía, por lo que establecer el alcance de la participación de la industria para cualquier organización de pacientes, por no hablar del patrón general, es difícil.
Entre junio de 2017 y julio de 2018, buscamos en línea las divulgaciones de pagos a "organizaciones de pacientes" o "grupos de pacientes" realizados por compañías que participan en la base de datos de Disclosure UK de ABPI, que cubre los pagos a profesionales de la salud y a organizaciones. Identificamos 220 informes de divulgación que cubren los pagos de 2012 a 2016, excluyendo 27 duplicados.
El número de compañías que revelaron información aumentó de 30 en 2012 a 54 en 2015, y luego bajó a 46 en 2016. La proporción de compañías ABPI (a enero de 2018) que revelaron aumentó del 45% (24/53) en 2012 al 66% (35/53) en 2016. En total, 66 empresas publicaron al menos un informe de divulgación en los cinco años. Pero solo 21 lo hacían todos los años; estas cifras fueron 43 y 19, respectivamente, para miembros de ABPI. Un informe faltante puede indicar que no hay pagos o que no se ha divulgado.
…
En conjunto, la industria reveló 4572 pagos por un valor de £ 57.305.253 durante 2012-16. Esto representó solo una sexta parte de su financiamiento para profesionales y organizaciones de la salud (£ 340.3m) solo en 2015.26 Sin embargo, las organizaciones de pacientes parecían ser cada vez más importantes para las compañías farmacéuticas. De 2012 a 2016, el número anual y el valor de los pagos aumentaron. Para las 21 compañías que revelaron consistentemente durante los cinco años, el número de pagos aumentó ligeramente (738 versus 772), pero su valor fue 1.4 veces mayor (£ 10 838 391 contra £ 7 634 493).
Unas pocas empresas dominaron el panorama de financiamiento, y las 10 principales proporcionaron el 69.2% de todo el financiamiento. La mayoría de los 10 principales mostraron criterios similares de lo que constituyen montos de pago aceptables, con rangos intercuartílicos similares (excepto Pfizer y Astellas, que representan los extremos inferior y superior) y el rango de pagos máximos (excepto Pfizer, Takeda y Astellas, que tenían pagos máximos más elevados). Al igual que con los pagos a los profesionales de la salud, los principales donantes fueron las compañías "big pharma".
¿Quién recibe financiación?
De las 508 organizaciones de pacientes identificadas, 434 (85%), que recibieron £ 53 467 424 (93%), tenían una forma organizativa clara. Las asociaciones formaron la mayor proporción de estas (173, 40%), seguidas de fundaciones o fondos (61, 14%), fideicomisos (58, 13%) y foros, grupos y redes (51, 10%). Las cuotas de financiamiento correspondientes fueron del 35%, 29%, 8% y 4%.
Además, 444 de las organizaciones de pacientes (87%), que recibieron £ 54 071 418 (94,4%), eran organizaciones benéficas registradas, por lo que tenían que cumplir con los requisitos mínimos de transparencia, incluida la publicación de sus cuentas financieras. Consistente con la definición de EFPIA de organizaciones de pacientes como “compuesto principalmente por pacientes y / o cuidadores”, 16 482 organizaciones (95%), que recibieron £ 56 666 334.8 (98.9%), tenían miembros (incluidos grupos de apoyo o foros en línea) o simpatizantes (incluidos voluntarios o amigos).
La mayoría de los fondos (£ 47 466 806, 82.8%) se destinó a 31 organizaciones multipropósito que combinaron el apoyo al paciente con la promoción, la participación en políticas, la sensibilización o la investigación. A la inversa, las organizaciones que se centran en solo una de las dos actividades destacadas en la definición de EFPIA16: “apoyo” (87 organizaciones) y “representación”, aquí entendidas como “promoción” (69), recibieron solo £ 7 732 019.0 (4.8%) y £ 5 467 917.0 (9.5%), respectivamente.
…
La imagen emergente de la financiación de la industria muestra que las empresas pueden tratar de utilizar algunas organizaciones de pacientes como "terceros" para llegar a otras audiencias. Sin determinar necesariamente el contenido de las actividades financiadas, las empresas podrían moldear los perfiles de las organizaciones de pacientes mediante una fuerte inversión en sus actividades externas. Esto podría influir en las percepciones del público y los responsables de la formulación de políticas, en consonancia con otras prácticas de mercadeo de la industria. Es importante destacar que ambos niveles de la estrategia de pago de la industria tienen un efecto demostrable en los "líderes clínicos de opinión" (pagos grandes) y en los prescriptores (pagos pequeños).
La concentración de fondos en ciertos tipos de organizaciones, actividades y condiciones podría reforzar las desigualdades entre organizaciones con diferentes tamaños de presupuesto, posibilidades de promoción, o condiciones representativas atribuidas a diferentes niveles de “valor social”. Además, dada la debilidad de la financiación pública, la inversión limitada de la industria en el trabajo interno de las organizaciones de pacientes podría afectar su sostenibilidad a largo plazo.
Sin embargo, siguiendo los patrones identificados en otras partes, las relaciones financieras entre muchas compañías (especialmente las grandes farmacéuticas) y las organizaciones de pacientes son escasas. En cualquier caso, responder preguntas sobre el alcance de la influencia de la industria requiere examinar qué tan abiertas están las diferentes organizaciones de pacientes para aceptar fondos o en qué medida sus prioridades coinciden con las promovidas por la financiación de la industria.
Pero la imagen no es completamente clara, dadas las deficiencias de transparencia, que son similares a las que se encuentran en otras áreas con la autorregulación de la industria. Hacerles frente requeriría una base de datos de pagos integrada y actualizada periódicamente con políticas sólidas de garantía de calidad.
El artículo original:
Ozieranski Piotr, Rickard Emily, Mulinari, Shai. Exposing drug industry funding of UK patient organisations BMJ 2019; 365 :l1806
Disponible en: http://bit.ly/2YKgRty