Discrepancias en la evaluación de la calidad de vida entre los niños enfermos y sus padres

Los niños con parálisis cerebral, con edad promedio de 10 años, consideraban tener una peor calidad de vida que la informada por sus madres y por sus padres, los que a su vez discrepaban entre ellos. Es necesario mejorar las evaluaciones en este campo.

Archivos Argentinos de Pediatría, 13 de octubre de 2017

Resumen

Introducción: la evaluación de la calidad de vida relacionada con la salud (CVRS) permite detectar cambios en el tiempo en la salud de pacientes y posibilita realizar un análisis de coste-efectividad de tratamientos. En niños con características especiales de salud que no pueden autoevaluarse, existe la posibilidad de evaluar su CVRS a través de padres o cuidadores. Hasta la fecha, no se ha analizado la discrepancia en la evaluación de la CVRS a través del cuestionario EQ-5D-Y entre niños con parálisis cerebral (PC) y sus padres.

Objetivo: analizar el grado de concordancia en la evaluación de la CVRS a través del cuestionario EQ-5D-Y y su versión Proxy entre niños con PC y sus padres o cuidadores.

Población y métodos: Participaron, en el estudio, niños y adolescentes con PC, así como sus padres y madres, procedentes de un centro de educación especial de la región de Extremadura (España). Se utilizó el cuestionario EQ-5D-Y para los niños y el EQ-5D-Y Proxy para los padres. Las entrevistas fueron llevadas a cabo durante el primer trimestre de 2015. Se analizó la concordancia en las respuestas mediante el nivel de acuerdo con kappa de Cohen para las 5 dimensiones que componen el EQ-5D-Y y el coeficiente de correlación intraclase para la escala visual analógica.

Resultados: Participaron 62 niños con PC con afectación leve y/o moderada de su capacidad funcional, sus padres y madres. Hubo una pobre concordancia en la evaluación de la CVRS entre niños y padres en todas las dimensiones del cuestionario (< 0,20) y justo o pobre (< 0,60) en la escala visual analógica.

Conclusiones: Existe un alto desacuerdo en la evaluación de la CVRS entre padres e hijos en población con PC a través del cuestionario EQ-5D-Y

El artículo completo:

Perez Sousa MA, Olivares Sánchez-Toledo PR, Gusi Fuerte N. Discrepancia en la evaluación de la calidad de vida relacionada con la salud entre niños y padres a través del cuestionario EQ-5D-Y. Arch Argent Pediatr 2017;115(6):541-546.

Disponible en: http://bit.ly/2yAxOuH