"Estamos felices como somos": la experiencia de vivir con una posible demencia no diagnosticada

Este documento concluye que se podría hacer más para abordar las barreras a los servicios de diagnóstico y tratamiento para las personas que viven con síntomas de demencia, pero que el valor que algunas personas otorgan al diagnóstico podría ser menor de lo anticipado por la política gubernamental. Ageing and Society , 16 de noviembre de 2021

Se estima que un tercio de las personas en el Reino Unido con signos de demencia viven sin un diagnóstico formal. En Gales, la proporción es casi la mitad. Algunas explicaciones de la brecha entre la prevalencia de la demencia y el número de diagnósticos incluyen vivir con una pareja o cónyuge a largo plazo y las barreras sistémicas para el diagnóstico. Este estudio reclutó participantes de la cohorte Cognitive Function and Aging Studies-Wales (CFAS-Wales), seleccionados al azar de personas mayores de 65 años que vivían en dos áreas de Gales, que cumplían los criterios del estudio para un diagnóstico de demencia y no tenían antecedentes de un diagnóstico formal en los registros de práctica general. Nuestro objetivo era comprender más los contextos y las circunstancias de las personas que viven y se enfrentan a dificultades cognitivas sin tener un diagnóstico formal de demencia. Realizamos entrevistas cualitativas con seis participantes y sus cónyuges, y adicionalmente con cuatro familiares de tres personas invitadas que no pudieron participar. Los temas se generaron mediante análisis temático. Presentamos el argumento de que existe una respuesta adaptativa a los bajos niveles de atención y una interacción compleja entre las expectativas de los niveles de atención, las percepciones de la legitimidad de los problemas cognitivos y el derecho a hacer demandas sobre los servicios de atención. Este documento concluye que se podría hacer más para abordar las barreras a los servicios de diagnóstico y tratamiento para las personas que viven con síntomas de demencia, pero que el valor que algunas personas otorgan al diagnóstico podría ser menor de lo anticipado por la política gubernamental.

El trabajo

Henley, J., Hillman, A., Jones, I., Woods, B., MacLeod, C., Pentecost, C., & Clare, L. (2021). ‘We're happy as we are’: The experience of living with possible undiagnosed dementia. Ageing and Society, 1-26. doi:10.1017/S0144686X21001495

Compartir